Por: Naiara Gorbea

+30 años cuidando de los menores con cáncer y sus familias

Soy Mª Jose, presidenta de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Bizkaia. Hace 12 años yo fui una madre que recibió la noticia más horrible que una mami puede oír: mi hijo tenía cáncer. Tras el mazazo inicial, vi que en la Unidad en la que estaba ingresado mi hijo una Asociación trataba de hacernos la vida más fácil, nos ofrecían apoyo psicológico, apoyo con el papeleo, talleres lúdico-terapéuticos para amenizar la estancia de nuestros hijos e hijas y algo tan sencillo como un vale de comida para que la cafetería nos acercase una bandeja de comida y cena. Actualmente, además, las familias cuentan con un Piso de Acogida cercano al Hospital de referencia para poder descansar y alojarse evitando desplazarse hasta sus domicilios en esas circunstancias. No paramos de idear nuevos proyectos para lograr nuestro objetivo, que no es otro que mejorar la calidad de vida de nuestros peques y sus familias. Pero necesitamos ayuda, queremos poner en marcha un grupo de adolescentes que se centre en las necesidades específicas de este colectivo en el que se llevarán a cabo actividades grupales e individuales centradas en la actividad física y el apoyo psicológico, que les permita crear un espacio de comunicación donde no se sientan juzgados y puedan expresarse libremente.

¿Cómo nació la idea?

Hace 30 años los padres y madres de los menores con cáncer tratados en los Hospitales de Basurto y Cruces viendo que sus peques estaban desprotegidos ante las complicaciones psicológicas, sociales y/o educativas, decidieron unirse formando una Asociación para luchar por los derechos de sus peques. Gracias al apoyo de las instituciones públicas, el personal sanitario y las personas sensibilizadas con la problemática de los peques con cáncer, en mayo de 1989 se hizo realidad ASPANOVAS Bizkaia. Las profesionales de ASPANOVAS y los padres y madres de los adolescentes ingresados en la Unidad de Oncología Pediátrica han observado que los y las adolescentes sufren en mayor medida las consecuencias de los ingresos: son más conscientes de su estado de salud, les afectan más los cambios físicos derivados de los tratamientos y sufren por el aislamiento de su grupo de pares. El Proyecto de Atención Integral a Adolescentes Oncológicos Ingresados en el Hospital Universitario de Cruces nace ante la necesidad de dar respuesta a un colectivo que muchas veces es el gran olvidado. Los y las adolescentes tienen necesidades específicas tanto emocionales como lúdicas que actualmente no están siendo cubiertas ya que son tratados en las Unidades de Oncología Pediátrica.

¿Cómo contribuye a un mundo mejor?

Atendiendo las necesidades físicas, emocionales y sociales de los niños, las niñas y adolescentes preventivamente evitamos que se enquisten y contribuimos a que retomen la vida anterior al mazazo del diagnóstico en las mejores condiciones posibles. Reivindicando los derechos de las familias ante las instituciones públicas, garantizamos que movilicen sus recursos asistenciales y económicos para ayudar a las familias a hacer frente a los tratamientos disponiendo de ayudas económicas y permisos laborales. Además, impulsamos el asociacionismo y la sensibilización social contribuyendo a crear una sociedad más igualitaria y cohesionada que favorezca la integración de todos los colectivos desfavorecidos.

¿A quién ayudas?

Atendemos alrededor de 113 niños, niñas y adolescentes con cáncer de Bizkaia y sus familias por año.

¿Te ayuda más gente?

Contamos con la colaboración de instituciones públicas y privadas sin cuyo apoyo no podríamos garantizar la pervivencia de la Asociación y los programas que ofrecemos. Pero la escasez de recursos fijos nos lleva a tener que solicitar subvenciones.

¿Colaboras con alguna organización o empresa?

Formamos parte tanto de la Federación Vasca de Asociaciones de Padres de Niños oncológicos, como de la española. Así mismo colaboramos con Fekoor (La Federación Coordinadora de Personas con Discapacidad Física de Bizkaia) y Bizipoza.

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