Por: Ruth Candela

No poder hablar no significa no tener nada que decir

¿Os imagináis que no pudierais hablar? ¿Cómo os comunicaríais? En España hay más de 4 millones de personas con discapacidad y de estas, cerca de un tercio tienen dificultades de comunicación. Niños y niñas con Parálisis Cerebral Infantil, Síndrome de Rett, o Autismo, entre otros, se ven condenados a vivir cada día sin habla. Hace dos años y medio recibimos el diagnostico de nuestra hija de Síndrome de Angelman. Nos dijeron que no podría hablar, que no podría aprender a leer o escribir. En definitiva, que no podría ser autónoma ni independiente. Decidimos no conformarnos. Porque no poder hablar no significa no tener nada que decir. Hoy en día, gracias a la tecnología, Clara es capaz de comunicarse con nosotros, llamar nuestra atención, expresar como se siente o decirnos lo que quiere. Pero tener un comunicador no significa saber usarlo, al igual que tener un piano no nos hace pianista. Pretendemos crear un espacio de formación online para que profesionales y familiares de niños con discapacidad aprendan a comunicarse con ellos. Pero no solo eso, también queremos que aprendan a enseñarles a leer y escribir. Niños que han sido diagnosticados con una discapacidad cognitiva descrita como grave han demostrado, en contra de su diagnóstico inicial, que con estas herramientas, son capaces de iniciarse en la lecto-escritura. Por supuesto, este camino no es fácil y supone un reto. Por eso, queremos acompañarles y ayudarles a gestionar este desafío. Además, ante la ausencia de investigación en castellano, pretendemos colaborar con universidades para generar conocimiento sobre esta problemática, de la que depende el futuro de muchos niños. Como sociedad estamos obligados a preguntarnos: ¿estamos proporcionando las oportunidades suficientes a los menores sin lenguaje oral de desarrollarse y alfabetizarse? ¿les estamos ofreciendo un modelo de lenguaje accesible con el que se puedan comunicar? Debemos apostar por una educación universal e inclusiva. Esto nos afecta a todos

¿Cómo nació la idea?

En nuestro camino como padres de una niña con discapacidad nos hemos encontrado innumerables barreras, muchos prejuicios y desinformación. Nuestro proyecto no es más que aquello con lo que nos hubiera gustado encontrarnos al principio del camino. Desde que recibimos el diagnóstico comenzó un camino no señalizado, que se fue abriendo paso a paso. En un intento de generar certezas iniciamos un proceso de formación. Mi experiencia profesional como psiquiatra y licenciada en psicología me ha permitido entender las claves de este proceso. Queremos que todos los padres, madres y profesionales tengan los recursos y la formación necesaria a su alcance en el difícil camino de dar voz a las personas sin lenguaje oral.

¿Cómo contribuye a un mundo mejor?

Nuestro proyecto tiene una clara vocación social. Partimos del derecho de todas las personas a poder comunicarse y a tener la oportunidad de aprender a leer y escribir, independientemente de sus diagnósticos o etiquetas.

¿A quién ayudas?

Menores y personas con discapacidad y dificultades de comunicación.

¿Te ayuda más gente?

En este proyecto me acompañan Begoña Llorens, Ana Jacas, Patricia Velasco, Beatriz Bellido y Ana Medina. Somos un grupo multidisciplinar de madres y profesionales del campo de la psicología, logopedia, educación, comunicación e investigación.

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