Por: Elena Fernández de Mendiola

Manual del alumno con Enfermedad dePerthes

La enfermedad de Legg-Calvè-Perthes es una necrosis avascular en la cabeza del fémur causada por la falta de riego sanguíneo. Afecta a niños y niñas entre 3 y 12 años pero con una mayoría en torno a los 6-8 años. Generalmente afecta a una de las caderas pero puede ser bilateral en un 10-15% de los casos y no en el mismo momento. Se presenta más en varones, de cada 5 afectados, 4 son niños y 1 niña. Tras la NECROSIS, la cabeza del fémur es frágil y con riesgo de deformarse. Después el hueso adquiere un aspecto radiológico de FRAGMENTACIÓN y posteriormente comienza la REOSIFICACIÓN. El suministro de sangre retorna en varios meses produciéndose hueso nuevo que va sustituyendo al hueso muerto y la cabeza del fémur comienza a reosificarse. Estas fases tienen una duración variable entre 2-4 años, aunque las críticas son las iniciales. Las pautas en la etapa inicial son: NO CORRER, NO SALTAR, NO DEPORTES DE IMPACTO. El Perthes afecta a niños y niñas y les acompaña durante varios años de su infancia. El objetivo debe ser conseguir que esta enfermedad afecte lo menos posible a su etapa educativa. Para ello es importante que además de los padres, los educadores, compañeros, amigos y sus familias entiendan la situación, comprendan las necesidades y ayuden cada uno en su medida. Todos formamos parte de la vida del niño y entre todos podemos ayudarle a superar esta etapa de la mejor manera posible. Además, en el entorno educativo podemos utilizar esta condición de tener un alumno con Perthes para trabajar diferentes conceptos como pueden ser la solidaridad, el compañerismo, las enfermedades raras, la discapacidad, las limitaciones, la diversidad... porque ante una dificultad o una limitación siempre podemos encontrar una alternativa y sacar algo positivo. El primer paso para actuar de la mejor manera posible y ayudar al alumno es conocer la enfermedad, y con este MANUAL DEL ALUMNO CON ENFERMEDAD DE PERTHES queremos contribuir a ello.

¿Cómo nació la idea?

Se trata de una enfermedad rara que afecta a 1,5 de cada 10.000 niños y por tanto bastante desconocida para la población en general, puesto que externamente prácticamente no se aprecia. El niño pasa gran parte de su tiempo en el colegio, por eso desde ASFAPE creemos necesario que toda la Comunidad Educativa debe tener un buen conocimiento de lo que es la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes y de cómo se debe actuar. Con este manual hacemos posible que los educadores tengan una manera fácil de comprender la enfermedad,tanto en lo físico como en lo emocional, y de cómo tratar a su alumno con Perthes además de darles algunas ideas que puedan aplicar en sus clases.

¿Cómo contribuye a un mundo mejor?

El niño con Perthes tiene unas necesidades especiales, aunque, en la mayoría de los casos, temporales. Es muy importante que el niño siga escolarizado y que mantenga las relaciones con sus compañeros. La prioridad es lograr que pueda moverse lo más autónomamente posible, actuar sobre el entorno y comunicarse con los demás. La calidad de su adaptación dependerá del trabajo en equipo de los diferentes profesionales que comparten los mismos objetivos educativos, en sintonía con las necesidades del propio niño o niña y la familia. Lo primero que nos recomienda el traumatólogo al diagnosticar una enfermedad de Perthes es, no correr y no saltar. Algo casi imposible para niños de corta edad, que en la mayoría de los casos no se sienten enfermos y no sienten dolor y no entienden por qué no pueden hacer lo mismo que el resto de sus amigos. Algunos niños es posible que tengan que acudir al colegio con silla de ruedas, muletas... Necesitan ayuda para poder acceder a la clase, que en algunos casos supondrá, por ejemplo, subir escaleras. Una de las adaptaciones curriculares evidentes es la del profesor de educación física ya que la mayoría de las actividades no va a poder realizarlas. Los padres, madres y tutores del alumnado afectado tienen un importante papel que desempeñar desde el inicio. La respuesta educativa debe sustentarse en una estrecha colaboración entre la escuela y el ámbito familiar.

¿A quién ayudas?

A los alumnos con Perthes y a sus educadores.

¿Te ayuda más gente?

La Junta Directiva y socios de ASFAPE.

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