Queremos anunciaros que con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), en Hyundai Cars Corea hemos querido apoyar por 2º año consecutivo a todas y cada una de las personas que conviven diariamente con una enfermedad rara. Por eso durante los meses de Febrero y Marzo, colaboraremos con la FEDER a favor de la investigación para la prevención y curación de las enfermedades raras. 

Nuestra aportación ayudara a que se lleven a cabo los distintos retos que se ha propuesto la FEDER para diferentes ámbitos:

Desde una perspectiva general:

• Reconocer a las personas y familias sin diagnóstico como un colectivo diferenciado por la administración desde una perspectiva internacional, nacional y autonómica. 
• Reconocer al tejido asociativo que trabaja de manera incansable para dar respuesta a las familias que enfrentan esta situación.
• Implementar en el sistema sanitario la codificación “Trastorno raro sin diagnóstico determinado” para conocer exactamente cuántas personas en esta condición hay en cada país.
• Impulsar programas para fomentar la interacción en la investigación en ER y la sostenibilidad de esta, favoreciendo que se comparta y se difunda el conocimiento generado para que se transfiera con mayor rapidez, agilidad y equidad a la práctica sanitaria, es decir a los pacientes.

Desde una perspectiva internacional:

• Impulsar e implantar el Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras para permitir la actualización de políticas en materia de ER a nivel europeo
• Asegurar el acceso en equidad a infraestructuras como las Redes Europeas de Referencia (ERNs) y generar procedimientos comunes de coordinación con los Centros Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)

Todas estas medidas son primordiales para reconocer al colectivo de personas sin diagnóstico de manera diferenciada ,desarrollando acciones estratégicas y destinando los recursos necesarios para garantizar el acceso al diagnóstico en condiciones de equidad, independientemente del lugar de residencia.

Haz que el tiempo vaya a nuestro favor

Este año el claim que ha utilizado la FEDER para su campaña se centra en el diagnóstico y lleva por lema “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”, enmarcada en una acción global para impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en EQUIDAD a diagnóstico y tratamiento.

Para el cartel de este año la FEDER ha contado con la inestimable colaboración de Celia, una niña de 12 años que convive con el Síndrome Síndrome de Microdelección 5q14.3-MEF2C, una enfermedad ultra-rara de la que se conocen unos 50 casos en todo el mundo.

¿Qué es la FEDER?

La FEDER, es una entidad privada sin ánimo de lucro que promueve  los derechos de quienes conviven con enfermedad rara y están en búsqueda de tratamiento, generando estrategias que contribuyan a su calidad de vida. 

¿Por qué participar?

Si participas con la FEDER estarás apoyando a que se pueda seguir afrontando los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en Enfermedades raras, sino también la dificultad en el acceso al mismo, financiando proyectos de investigación y la creacion de nuevas instalaciones con el fin de que las personas con enfermedades raras no vean lastradas su calidad de vida.

¿Cómo participar?

SI quieres participar de forma individual con la FEDER, puedes hacerlo de la siguiente manera:

• A través de Bizum: con el código 01327
• A través de ingreso o transferencia bancaria
• A través de Paypal.
• A través de Domiciliación bancaria.

Esperamos con esta acción podamos ayudar a impulsar los avances necesarios para mejorar la calidad de vida de más de 3 millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente.